Что происходит с вашими данными после генетического теста?

Рынок генетических тестов, ориентированных непосредственно на потребителя, означает, что вы можете плюнуть в пробирку, отправить ее в лабораторию и получить результаты, которые проливают свет на ваше наследие или потенциальные риски для здоровья.

Но что происходит с вашими данными, когда вы это делаете? Вызывает ли вопрос о конфиденциальности тест на происхождение или генетический анализ? Вот что вам нужно знать.

Как работает домашний генетический тест?

Тестирование в домашних условиях начинается со сбора образца, который обычно представляет собой небольшое количество слюны. Однако у некоторых компаний клиенты берут мазки из щеки. Образцы крови также можно использовать, но гораздо реже.

Каждая компания проведет вас через процесс и предоставит приблизительные сроки. Например, после заказа на веб-сайте набора для тестирования 23andMe требуется от трех до пяти дней. Вы можете получить его быстрее, выбрав экспресс-доставку.

Компания предоставляет конверт с предоплатой для отправки образца обратно. Однако, прежде чем бросить его в почтовый ящик, необходимо использовать уникальный штрих-код, чтобы связать слюну с вами. Через три-четыре недели вы получите электронное письмо с предложением войти в онлайн-учетную запись, содержащую результаты вашего теста.

Некоторые сайты, в том числе 23andMe, предоставляют необработанные данные с результатами клиентов. Вы можете подключить его к сторонним онлайн-инструментам, чтобы получить дополнительную информацию.

Их содержание зависит от того, что предлагает компания и сколько вы платите. Например, Ancestry.com предлагает тесты, которые определяют происхождение вашего генеалогического древа и места, куда с течением времени переехали ваши родственники. Это также может помочь найти живых родственников. Расширенный вариант компании оценивает несколько десятков личных качеств и объясняет, как на них влияет генетика.

Некоторые из таких тестов заявляют о невероятной специфичности соответствующих регионов мира. Например, AncestryDNA отслеживает происхождение из более чем 700 000 областей при предоставлении результатов. Вы также можете пройти тест на происхождение через 23andMe, но у компании есть более широкий выбор товаров для здоровья.

Один из вариантов сообщает клиентам, повышают ли их генетические вариации риск определенных заболеваний. В качестве альтернативы, тест на носительство ищет генетические доказательства проблем, которые могут повлиять на ваше потомство, но не на вас самих.

Как компании, занимающиеся генетическим тестированием, обрабатывают ваши данные?

Конфиденциальность данных – это тема, интересующая людей, заинтересованных в покупке домашних генетических тестов. У большинства из них есть специальные веб-страницы и разделы часто задаваемых вопросов, в которых описаны их методы работы с информацией. Получение ответов на некоторые уместные вопросы поможет вам решить, стоит ли вести дела с определенным предприятием.

Например, проверка практики конфиденциальности данных компании может включать проверку:

• Анонимизирует ли компания данные.
• Как компания хранит вашу информацию.
• Какие меры предосторожности используются для предотвращения неправильного использования.
• Если организация использует вашу информацию во второстепенных целях.
• Что произойдет с вашими данными, если компания прекратит работу.
• Кому принадлежат ваши генетические данные.
• Если вы можете отказаться от использования информации для исследования.
• Если компания удалит вашу информацию по запросу.

В случае с тестовой компанией под названием Gene Planet, компания указывает, что клиенты могут выбирать, как бизнес обрабатывает информацию и что она сохраняет. Оценивая любую компанию по домашнему тестированию, просмотрите нижний колонтитул веб-сайта, чтобы найти политику конфиденциальности или весь раздел, связанный с защитой данных.

Каковы риски домашних тестов?

Если компания следует передовым методам защиты данных, вероятность связанных с этим проблем снижается. Однако возможные угрозы все еще существуют.

Исследователи находят риски безопасности в самозагруженных материалах

Многие ведущие компании по генетическому тестированию не позволяют пользователям загружать свои данные в систему. Однако исследования показывают, что меньшие предприятия могут подвергать конфиденциальность риску. Команда обнаружила несколько способов, с помощью которых другие стороны могли узнать о генотипах людей без разрешения через данные, загруженные клиентами.

Одним из положительных моментов было то, что исследователи изучили проблему теоретически, не выявляя реальных проблем. Даже в этом случае их работа показывает, что слабые места могут существовать, что дает хакерам больший доступ к конфиденциальным деталям.

Члены семьи могут распространять сюрпризы с генетическими данными

Медицинская промышленность следует строгим правилам, а федеральное законодательство помогает защитить людей от общих неблагоприятных медицинских последствий.

Например, правительство поощряет людей сообщать информацию о врачебной и фармацевтической халатности в соответствии с FCA . Кроме того, Закон США о недискриминации в области генетической информации ( GINA ) запрещает страховщикам или дискриминацию на рабочем месте из-за результатов тестов.

Даже в этом случае ваш анализ может содержать детали, которые вы не хотите сразу же раскрывать друзьям или членам семьи.

В Интернете есть множество сообщений о людях, которые узнали об их усыновлении или о том, что они никогда не встречались со своими биологическими отцами после получения тестов на происхождение. Одно исследование показало, что таким образом 27 процентов респондентов узнали о ранее неизвестных близких родственниках.

Вы также можете узнать тревожную информацию о здоровье, например, о том, что вы подвержены большему риску заболевания определенным раком.

Вот почему многие рекомендации предлагают доступ к вашим генетическим данным конфиденциально и делиться ими с другими только после того, как вы сами их переварили.

Соответственно, неплохо выбрать надежный пароль для портала генетических данных сайта, чтобы люди, с которыми вы живете или знаете, не смогли бы успешно выследить, если возникнет искушение.

Риски утечки данных существуют

Компании, предлагающие генетические тесты и тесты на происхождение, также могут столкнуться с утечками данных. Один случай произошел в 2019 году в стартапе под названием Veritas Genetics. Компания оставалась неясной о масштабах проблемы. Представитель подтвердил доступ к данным с участием неавторизованной стороны, но не подтвердил, когда именно это произошло.

Однако они указали, что скомпрометированная информация включала данные о клиентах, но не данные об их здоровье.

В другом случае Vitagene по ошибке опубликовала информацию о днях рождения, генетическом здоровье и полных именах более 3000 клиентов. Эта ошибка произошла из-за ошибок облачного хранилища, допущенных компанией. Он решил проблему после того, как узнал о ней, но проблема показывает, как ошибки могут поставить под угрозу конфиденциальность потребителей.

Сторонние соглашения увеличивают потенциальный доступ к данным

Также возникают ситуации, когда генетическая компания может делиться вашими данными с другими. В одном примере 23andMe участвовал в четырехлетнем сотрудничестве с производителем лекарств GlaxoSmithKline . Представители фармацевтической компании хотели использовать генетические данные, чтобы повысить эффективность своих продуктов и улучшить набор участников для клинических испытаний, среди прочего.

23andMe предоставил данные только после получения согласия клиента. Однако, когда люди подписываются на новые услуги, они часто соглашаются с вещами, не читая мелкий шрифт.

Даже если человек узнает о таком обмене данными и соглашается с ним, он также должен доверять второй компании для обеспечения безопасности информации.

Защитите себя перед покупкой генетического теста

Вы, вероятно, свободно предоставляете данные компаниям ежедневно, не задумываясь, и, возможно, у вас нет проблем с тем, чтобы доверить кому-то свою генетическую информацию. Самое разумное, что можно сделать перед покупкой теста или предложением подробностей поставщикам, – это изучить, как конкретная организация обращается с вашей информацией. Не поддавайтесь желанию нажать «Я принимаю», прежде чем уточнять детали.

Кроме того, узнайте, можете ли вы принять участие или отказаться от участия по своему желанию. Возможно, вы сначала будете хорошо себя чувствовать, когда компания передаст ваши данные третьему лицу, но позже почувствуете себя настороженно. Знание процедур безопасности бизнеса поможет вам сделать осознанный и уверенный выбор.