В отличие от таких данных, как шаги при ходьбе, частота сердечных сокращений и т. д., менструация — это те же данные, которые мы записывали лично до того, как у нас появились смартфоны/часы.

И «оцифровка» этой функции никогда не была такой простой, как «передача данных, изначально записанных в бумажном календаре, в мобильное приложение».

Различные приложения для мобильных телефонов, используемые для записи менструации, не только имеют много проблем с конфиденциальностью и безопасностью, но также отражают понимание обществом «менструации» и даже отражают более неявное определение женской идентичности в бизнесе и обществе.

Ваш период, чьи данные?

Когда мы говорим о данных, какие данные являются «нашими»?

Недавно я увидел, как пользователь сети жалуется на приложение «Meiyou» на Douban. Помимо функции менструальных записей, вышеперечисленное полно медицинской рекламы с сомнительной достоверностью, а также беспорядочного контента, который невозможно заблокировать.

Как относительно раннее приложение для записи периода, модель прибыли Meiyou, основанная на рекламе и электронной коммерции, кажется, предназначена для того, чтобы стать продуктом, который будет становиться все более и более раздутым. Это также означает, что период пользователя и другие личные данные являются реальными " товар".

Данные здесь явно не «наши», потому что мы не знаем, куда они идут и для чего используются.

Ваши репродуктивные данные могут быть ориентиром для персонализированной рекламы сегодня, но в будущем они также могут стать основанием для ваших необъяснимо более высоких премий, чем у ваших сверстников, или даже причиной того, что вас не допустят во время собеседования.

В результате мы начали «бежать» к продуктам, которые выглядели более «простыми», и даже искали платные приложения, думая, что мы можем избежать участи «товаров», заплатив.

Пока вы не обнаружите, что даже для платных приложений политика конфиденциальности неоднозначна — все они говорят о том, что не будут делиться личной информацией пользователей с другими компаниями и организациями, кроме как с теми «компаниями, связанными с нами», «разрешенным сотрудничеством», с которыми мы не не знаю, кто они. партнер».

Ранее Федеральная торговая комиссия США (FTC) указала Федеральной торговой комиссии США (FTC) на Flo, приложение для записи периодов с десятками миллионов активных пользователей в месяц, которое вводит пользователей в заблуждение .

Приложение ранее заявляло, что даже если оно передает информацию о пользователях другим компаниям или организациям, суть в том, что оно не будет передавать личные данные, такие как «менструальный цикл, статус беременности, записи о симптомах или другую информацию, введенную вами ( Пользователь)."

Однако Федеральная торговая комиссия обнаружила, что Фло поделилась некоторой личной информацией пользователей с Facebook и Google в период с 2016 по 2019 год. Позже Фло внесла исправления по мере необходимости , и ее нужно было информировать при сборе и использовании пользовательских данных.

Но что более важно, эти приложения «управления здоровьем» не являются «медицинскими» приложениями, они принципиально не обязаны выполнять работу по защите конфиденциальности, и то, что Фло поймали, также «вводит пользователей в заблуждение». Есть даже приложения, которые прямо определяют себя как «социальные приложения».

На самом деле, это не просто менструальные данные, такая ситуация существует и в большинстве медицинских приложений.

Вы действительно знаете, куда идут данные о вашем сердечном ритме, шагах, геолокации, истории тренировок?

В дополнение к тому, куда попадают данные, на мой взгляд, возможность называть их «нашими» данными также означает, что мы можем удалять или экспортировать данные.

История Bloody Health Collective также очень «традиционна»: все не могли найти подходящую программу для записи периодов, поэтому они объединились для создания приложения с открытым исходным кодом Drip.

В дополнение к данным, хранящимся только на устройстве пользователя, Drip также поддерживает экспорт данных одним щелчком мыши и публично применяет метод расчета для прогнозирования менструальных периодов.

В то же время собственное приложение Apple «Здоровье» также хранит данные о здоровье только в зашифрованном виде на устройстве и поддерживает экспорт/удаление данных о здоровье, включая записи о менструальном цикле.

Данные, за которые мы платим?

Когда мы охотно делимся личными данными с приложениями для записи месячных, мы также просим об этом — может ли это помочь мне выявить риски для здоровья раньше?

Ранее Фло запустила в приложении функцию «оценки здоровья». Только в сентябре 2019 года в тесте приняли участие более 63 000 пользователей, из которых 24 000 было рекомендовано обратиться к врачу по поводу гормональных нарушений. Аналогичную функцию выполняет Clue, которым пользуются еще десятки миллионов пользователей.

Однако, хотя эти два приложения заявили, что они сотрудничали с медицинскими экспертами в оценке, они также четко заявили, что их «нельзя использовать для медицинской диагностики».

Некоторые практикующие врачи считают, что поведение этих приложений безответственно и может привести к «гипердиагностике».

Пользователь Flo г-жа О'Марра была предупреждена Фло о возможном СПКЯ (синдроме поликистозных яичников) из-за акне и изменений в ее менструальном цикле. Однако она знала , что ее тело изменилось из-за противозачаточных таблеток.

Это меня очень беспокоит. Отстойно говорить кому-то, что у него может быть такое состояние, как СПКЯ, не зная, что стоит за симптомами.

Кроме того, некоторые медицинские эксперты заявили, что расплывчатый диагноз приложения также может привести пользователей к мысли, что с их телом есть проблемы:

Это как намек на ответ. Если вы уже думаете: «О, у меня, должно быть, СПКЯ», значит, вы ищете ответ, который подходит к ответу.

Точно так же, как когда мы ищем возможные причины в Интернете, потому что нам немного некомфортно, мы будем чувствовать, что у нас «кажется, что у нас есть такие симптомы», когда мы смотрим на все подряд.

Тем не менее, нельзя отрицать, что приложения для записи месячных также открывают беспрецедентные возможности для продвижения исследований женского здоровья.

Чтобы выразить это немного больше, менструальное здоровье не получило соответствующего внимания в области научных исследований.

Наше исследование заполняет пробел в этой области, углубляясь в менструацию, менструальный цикл и их влияние на общее состояние здоровья женщин.

Доктор Шрути Махалингая из Гарвардской школы общественного здравоохранения им. Т. Х. Чана и один из главных исследователей проекта откровенно признали это. Она имеет в виду исследование Apple Women's Health Study, первое в мире исследование здоровья женщин, менструальных циклов и гинекологических заболеваний в современном обществе.

Через специальное приложение «Исследования» на iPhone пользователи могут участвовать в «Исследовании женского здоровья Apple» и выбирать, какими данными и исследованиями делиться.

В период с ноября 2019 года по октябрь 2021 года более 70 000 участниц предоставили данные, заполнили 450 000 опросов и зафиксировали более 720 000 менструаций.

Несмотря на связь между синдромом поликистозных яичников и сердечными заболеваниями, предыдущие исследования здоровья сердца никогда не собирали информацию о менструальном цикле.

— сказал доктор Махалингайя.

Участники с диагнозом синдром поликистозных яичников чаще имели состояния здоровья, негативно влияющие на сердце, чаще имели диабет, высокое кровяное давление и высокий уровень холестерина, а большинство (61%) пациентов с диагнозом СПКЯ были клинически тучные, имели индекс массы тела (ИМТ) более 30 и чаще имели аритмии или аритмии (5,6%-3,7%).

Используя удобную форму проприетарного мобильного приложения, проект надеется увеличить количество отслеживаемых субъектов опроса до миллионов в течение десятилетия.

Самая большая разница между этим приложением и другими приложениями для записи периодов заключается в том, что оно должно соответствовать Закону США о конфиденциальности и подотчетности медицинского страхования (HIPAA), который требует сохранения файлов с информацией о пациентах таким образом, чтобы обеспечить конфиденциальность.

В меньшем масштабе Tia Clinic, женская клиника, которая подписывается на членство, также создала приложение для записей участников в соответствии с HIPAA, что позволяет участникам более безопасно и удобно обмениваться данными с врачами.

Его основательница Кэролайн Витте видит в этом «огромную возможность для нас улучшить наше коллективное понимание женского здоровья».

Почему приложение для записи менструаций такое "пудровое"?

Количественное поведение не является нейтральным.

Каждая технология, используемая для количественной оценки и категоризации, рационализирует определенные формы знаний и опыта, а также делает другие виды опыта невидимыми.

Карен Леви, доцент кафедры информатики Корнелльского университета, указывает в статье «Intimate Surveillance».

Судя по текущему контексту приложений для записи менструального цикла, инструмент сообщает нам, что менструация тесно связана с фертильностью — запись менструации либо для контрацепции, либо для беременности. Большинство других данных в приложении также ориентированы на эти нужды.

Есть также слишком много пользователей, которые, наконец, «вынуждены» вернуться к мобильному «календарю» из-за этих раздутых функций.

На самом деле, даже женщины, которые не планируют иметь детей, должны следить за своими месячными.

Мы записываем свои менструальные периоды, чтобы лучше понять свое тело и, возможно, лучше планировать свою жизнь.

Кроме того, многие приложения для записи месячных укрепляют стереотипы.

В дополнение к «розовому и нежному», стереотипный «женский» дизайн цветов или облаков , использование «любви» для обозначения «секса» и «старшей тети» вместо «менструального цикла» не способствует более позитивному отношению людей. в противном случае совершенно нейтральная информация о здоровье.

Упомянутые ранее разработчики приложений Drip также не привыкли к этой тенденции и приняли более нейтральный и инклюзивный дизайн.

Женщины могут быть разнообразными и прекрасными. Но не позволяйте стереотипному приложению для записи менструального цикла заставлять вас сомневаться в себе.

Заглавное изображение взято из Cosmopolitan.

#Добро пожаловать на официальную учетную запись Айфанер в WeChat: Айфанер (WeChat: ifanr), в ближайшее время вам будет представлен более интересный контент.

Love Faner | Исходная ссылка · Просмотреть комментарии · Sina Weibo